Leben mit Cystischer Fibrose

«Mein Kapital sind Liebe und Zeit»

Markus Hänni lebt seit seinem zweiten Lebensjahr mit der Diagnose Cystische Fibrose (Mukoviszidose). Heute ist er 37 Jahre alt und sollte aufgrund von ärztlichen Prognosen eigentlich längst tot sein. Trotzdem heirateten Barbara und Markus im Sommer 2012. Wie meistern sie ihren Alltag?

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Markus und Barbara Hänni
Es muss ausgesprochen hart und unromantisch sein, wenn man sich bei der Partnerwahl einem bestehenden Todesurteil stellen muss.
Barbara Hänni: Nun ja, ich bin eher die Pragmatikerin…

Markus Hänni: …und ich der Romantiker.

BH: Natürlich hatte ich am Anfang Zweifel und musste überlegen, abwägen. Die Diagnose Cystische Fibrose (CF) ist das eine, die Prognose, wie lange Markus voraussichtlich leben wird, das andere.

Markus Hänni, Sie kennen kein anderes Leben als eines mit Todesschatten…

MH: Ja, als Junge hatte ich keine Perspektive, einmal erwachsen zu werden. Aber in der Zwischenzeit verbessert sich meine Lebenserwartung laufend. Es ist nicht so, dass ich tagtäglich ans Sterben denke. Meine CF hat zwar einen instabilen Verlauf – ich erlebe viele gesundheitliche Schwankungen. Mein Lungenvolumen jedoch ist schon über Jahre stabil, was uns hoffnungsvoll stimmt. Aber seit einem Jahr lassen sich meine zahlreichen Schübe nur schwer behandeln, was uns viel Kraft und Zeit kostet und weitere Abklärungen bedingt.

Barbara Hänni, Sie haben sich schon früh «zufällig» bei einer Diplomarbeit mit CF auseinandergesetzt. Dennoch überraschten Sie die Auswirkungen dieser Krankheit auf den Alltag.

BH: Tatsächlich war ich mir nicht bewusst, was CF im täglichen Zusammenleben bedeutet. Markus braucht jeden Tag zwei eineinhalbstündige Therapieblocks: ob er Lust hat oder nicht, ob es ins Programm passt oder nicht, IMMER! Ich musste auch lernen, dass er manchmal wirklich keine Kraft, keine Energie hat. Solche Zeiten kann er nicht mit «ein bisschen Zähne zusammenbeissen» wegstecken.

MH: …manchmal bist du schon enttäuscht, wenn die CF wieder einmal unsere Pläne durchkreuzt…

BH: Das stimmt und oft entfachen sich genau dann Konflikte zwischen uns. Aber seit wir verheiratet sind, kenne ich keine grundsätzlichen Zweifel mehr. Ich habe einen richtigen «Seelenfrieden» über unserer Beziehung.

Markus Hänni, haben Sie innerlich nie gegen CF und all ihre Konsequenzen für Ihr Leben rebelliert?

MH: Nein, sie gehört seit Kindsbeinen zu meinem Leben. Zudem muss jeder darauf achtgeben, dass sein Herz nicht verbittert – wenn nötig mit professioneller Hilfe.

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Buchcover «Weil jeder Atemzug zählt»
In Ihrem Buch gibt es aber einen Abschnitt, da scheinen Sie ihr Leben satt zu haben…

MH: In der schwärzesten Nacht meines Lebens wollte ich meinem Dasein ein Ende setzen. Nach monatelangem Spitalaufenthalt und fruchtlosen Operationen sah ich keinen anderen Ausweg mehr. Ich verabreichte mir eine Substanz in einer Dosis, die drei Männer wie mich töten könnte – und wachte viele Stunden später wieder auf. Die Botschaft war klar: Ich sollte leben.

Sie schildern im Buch Konflikte, die Sie ausgetragen haben, sehr authentisch. Irgendwie sitzt da immer der blinde Passagier CF mit im Boot. Macht er Ihnen das Leben als Ehepaar schwer?

BH: In der Kennenlernphase war das durchaus so. Die Krankheit spielt in vieles hinein. Aber in der Retroperspektive sehen wir, dass uns häufiger eingeschliffene Verhaltensmuster in die Quere kamen. Wir haben, zum Teil mit Hilfe von aussen, die Konfliktmuster aufgedeckt und danach gesucht, wie wir besser damit umgehen können.

Beim Thema Familienplanung standen Sie als Paar vor weiteren Herausforderungen. Ist es nicht leichtsinnig, mit dieser Diagnose Kinder zu zeugen?

BH: Wir haben diese Entscheidung nicht auf die leichte Schulter genommen. Zum einen war massgebend, ob ich auch Trägerin der Krankheit bin – dann wäre die Wahrscheinlichkeit, dass unsere Kinder an CF erkranken, bei 50 Prozent. Dieses Risiko wären wir nicht eingegangen. Ich klärte das noch vor unserer Verlobung ab.

MH: Mein Arzt attestierte mir nach der Beurteilung meiner Lunge, dass ich gute Chancen hätte, meine Kinder noch 18 Jahre zu begleiten. Diese Tatsache öffnete die Türe zu der medizinischen Hilfe, die wir benötigten. Durch die Krankheit ist zwar die Zeugungsfähigkeit stark eingeschränkt, nicht aber die Spermienproduktion (mehr Details dazu im Buch).

Nach einem ersten Abort kamen Sie, Frau Hänni, in eine Krise, auch wenn Sie für sich einen Plan B hatten.

BH: Dass ich unser erstes Mädchen verlor, erschütterte mich. Ich haderte und fragte, ob Gott wirklich gut ist. Ich brauchte Zeit, bis ich mit meiner Verzweiflung zu Gott gehen konnte. Bevor wir einen zweiten «Versuch» machten, begann ich sogar mit einem Studium.

Im August 2015 kamen Ihre Zwillingsmädchen auf die Welt. Wie sieht seither Ihr Alltag aus?

BH: Wir sind herausgefordert und müssen uns gut organisieren. Markus ist zwar zu Hause, kann aber die Betreuung der Kinder je nach Tagesform nicht alleine stemmen. Ich arbeite 50 Prozent. Meine Arbeitszeit und verbindlichen Termine decken wir mit Nannys ab. Das gibt sehr viel Sicherheit in unseren Alltag. Auch unsere Eltern unterstützen uns, wo nötig.

MH: Der Vorteil ist: Ich bin als Vater sehr präsent. Mein «Kapital» sind Liebe und Zeit. Unsere Mädchen sind mein kostbarster Schatz. Klar möchte ich manchmal mehr mit ihnen unternehmen…

Gestalten Sie Ihr Familienleben bewusster, weil im Hintergrund ständig die ablaufende Uhr tickt?

BH: Ich lebe sehr bewusst. Aber vielleicht hat das mehr mit mir als Mutter zu tun als mit der Diagnose CF. Ich mache immer wieder ganz bewusst «innere Screenshots», für mein mentales Erinnerungsalbum.

MH: Ich lebe stark im Moment. – Natürlich ist mein grösster Wunsch, möglichst lange mit meiner Familie zusammenzuleben.

BH: 2017 war gesundheitlich gesehen kein gutes Jahr. Da fragt man sich schon: Geht das jetzt so weiter? Ist das jetzt das Ende?

Was für einen Unterschied macht für Sie der Glaube im Alltag?

BH: Wir sind kein Schiff ohne Anker. Gott ist da. Es ist tröstlich zu wissen, dass Gott über unserer Familie wacht.

MH: Ich bekomme immer wieder Feedbacks, dass ich eine ansteckende Zufriedenheit ausstrahle – das sagen gerade auch Ärzte und Pflegepersonal. Ich bin sicher, dass diese Stärke nicht bloss von mir kommt.

Welchen Ratschlag haben Sie für Paare – egal, ob gesund oder nicht?

MH: Lebt Zweisamkeit! Nehmt einander wahr und geniesst einander!

BH: Ich mag es nicht, wenn Paare sagen: Wir haben uns auseinandergelebt. Lebt aufeinander zu, sucht nach gemeinsamen Projekten! Und – dreht euch trotzdem nicht nur um euch selber, sucht euch Freunde, die eure Ehe stärken!

Barbara & Markus Hänni

Barbara (31) ist Pflegefachfrau und stv. Stationsleiterin auf einer Onkologie-Abteilung. Markus (37) ist gelernter ­Kaufmann, Schauspieler und Autor mehrerer Musicals. Die beiden sind seit 2012 verheiratet, ihre Zwillingstöchter werden im August drei Jahre alt.

Markus sieht sich als Vernetzer und Ermutiger von ­Per­sonen, die von Cystischer Fibrose und anderen Krankheiten betroffen sind. Er betreibt eine eigene Homepage: www.cystischefibrose.net

Im Januar 2018 erschien im adeo-Verlag ihr gemeinsames Buch: Weil jeder Atemzug zählt.

Cystische Fibrose (CF) oder Mukoviszidose

CF ist die häufigste Stoffwechselerkrankung in Westeuropa und eine chronisch verlaufende, fortschreitende Erkrankung, welche nicht geheilt, aber mit einer breiten Palette von Therapiemöglichkeiten behandelt werden kann. In der Schweiz leben ungefähr 1'000 CF-Betroffene.

 

Zum Thema:
Trotz Cystischer Fibrose: Markus Hänni: «Ich bin eine fröhliche Natur»
Unheilbar krank: «Eigentlich müsste ich längst tot sein»

Diagnose «Cystische Fibrose»: «Jesus hat uns das Leben als Familie neu geschenkt!»

Datum: 21.02.2018
Autor: Helena Gysin
Quelle: idea Spektrum Schweiz

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